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sexta-feira, 6 de maio de 2011

festinha da pascoa

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MEU ARTIGO

Andréia do Nascimento Silva*

Lídia Andrade Lourinho**

Faculdade Vale do Jaguaribe - FVJ

Resumo

O autismo é um distúrbio de desenvolvimento de caráter permanente e incapacitante, caracterizado por déficits nos aspectos: social, físico e cognitivo. A sua alta incidência torna relevante o presente estudo. Nosso objetivo foi realizar uma revisão bibliográfica com o intuito de levantar informações sobre a síndrome e discutir o tema pontuando a família como ponto central para vencer o preconceito que permeia a nossa sociedade.

Palavras-chave: Autismo; Família; Sociedade; Preconceito.

INTRODUÇÃO

O autismo é uma síndrome que afeta bastante o desenvolvimento infantil e que começou a ser investigada a partir da década de 60 nos Estados Unidos pelo médico denominado Leo Kanner e que desde está época vem sendo estudada de forma exaustiva com o intuito de se encontrar a cura, ou pelo menos, uma melhor reabilitação (DOMINGUES, 2007). Este projeto visa investigar o autismo infantil inserido na dinâmica do convívio familiar. Sendo, portanto necessário abordar a questão das famílias destas crianças não apenas na perspectiva psicodinâmica como foi realizado na década de cinqüenta, mas numa perspectiva multiprofissional e holística.

As pesquisas sobre o autismo, nos mostram uma série de dados interessantes em relação às famílias de crianças portadoras de autismo e qual o impacto da síndrome sobre seus familiares.

De acordo com Bauma e Schweitzer (1990) e Salovita, Italina e Leinomen (2003, p.107): “Essas famílias encontram-se numa maior incidência de distúrbios bipolares: estresse, depressão, ansiedade generalizada, etc. Os distúrbios de humor estão associados com certa freqüência nos familiares de crianças autistas”.

Os dados acima podem ser completados através dos estudos epidemiológicos de Lecruber Boyer, Lepine, Weiller (2002), que tem como resultado altas taxas de depressão (68%) e ansiedade generalizada (28%).

Estes resultados são encontrados, maior parte das vezes, nas mães dessas crianças por conta de uma árdua tarefa de cuidados maternos diretos e indiretos. É fundamental ter conhecimento destas alterações familiares, não apenas para as linhas de pesquisas, mas principalmente para o atendimento clinico que deve incluir em sua terapêutica não apenas a criança afetada, assim também dar atenção aos casos suspeitos na família, ainda mais em um país como o nosso, onde a possibilidade de identificação dos distúrbios mentais é reduzida em função das características de nossa população.

O autismo, mesmo com todo esse tempo de pesquisas e estudos ainda permanece com grandes divergências e questões a responder. Há grande dificuldade de diagnóstico, pois os sinais só costumam na idade escolar, quando surge a necessidade do contato social e os pais ainda ficam surpreendidos com o diagnóstico de autismo para seus filhos (DOMINGUES, 2007).

Conforme - ASA (Autism Society of. American) (data e pág): “atualmente não só vem aumentando o numero de diagnóstico, como também este vem sendo concluído em idades cada vez mais precoce”.

De acordo com Mello (2001), o autismo, por apresentar uma aparência harmoniosa e um perfil irregular de desenvolvimento, apresentando bom funcionamento em algumas áreas enquanto outras se encontram comprometidas, na maioria das vezes, se torna intrigante e angustioso para as famílias que possuem em seu meio um autista. Por este motivo o atendimento deve ser abrangente e multifacilitador, não se restringindo apenas ao portador de autismo, mas estendendo-se aos seus familiares, a escola ou instituição que freqüenta e outros ambientes da comunidade nos quais vive e atua.

Há grandes diferenças individuais do autismo, em relação ao nível de desenvolvimento de suas habilidades aprendidas, em relação aos problemas de conduta e também aos prejuízos orgânicos. Portanto, o conhecimento se faz necessário para que a sociedade e familiares de portadores do autismo estejam preparados para conviver com esta realidade.

CONHECENDO O AUTISMO

O termo autismo vem do grego “autós” que significa “de si mesmo”. Em 1906, Plouller introduziu o termo autista na literatura psiquiátrica. Porém foi Bleuler, em 1911, o primeiro a difundir o termo autismo para referir-se ao quadro de esquizofrenia, que consiste na limitação das relações humanas e com o mundo externo.
Em 1943, o psiquiatra Leo Kanner, realizou a descrição de onze casos clínicos de crianças autistas em sua publicação intitulada “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo” (Autistic Disturbances of Affective Contact), Foi ele quem primeiro definiu o Autismo Infantil, sendo uma condição com características comportamentais bem específicas, como: perturbações nas relações afetivas com o meio, solidão autística extrema, inabilidade no uso da linguagem para comunicação, presença de boas potencialidades cognitivas, aspecto físico aparentemente normal, comportamentos repetitivos, início precoce e com incidência predominante no sexo masculino (TAMANAHA at all, 2008).

Asperger em 1944, apresentou em seu estudo a definição de um distúrbio denominado: Psicopatia Autística, que tinha como principais manifestações problemas severos na interação social, uso pretensioso da fala e incidência restrita ao sexo masculino. O autor supracitado utilizou a descrição de alguns casos clínicos, levando em consideração a história familiar, os aspectos físicos e comportamentais, o desempenho nos testes de inteligência (TAMANAHA at all, 2008).

Esses referenciais que discutem a etiologia do autismo apontam para duas abordagens teóricas distintas, a teoria afetiva descrita por Kanner que considera a causa do autismo advinda de um quadro de psicose infantil e uma teoria relacional que preconiza a predisposição da criança como possível causador da síndrome (TAMANAHA at all, 2008). São as teorias psicogênicas e orgânicas.

De acordo com Rutter (1985), o autismo é uma alteração “cerebral/comportamental’’ que afeta principalmente a capacidade que o ser humano tem de se comunicar e de estabelecer relacionamentos, não respondendo de forma apropriada ao ambiente que a cerca.

Algumas crianças com autismo podem apresentar inteligência e fala preservada, enquanto que outras apresentam retardos mentais, múltiplos ou importantes atrasos não desenvolvimentos da linguagem tais como: ecolalia (RITVO e RNITZ, 1976). Seu comportamento é caracterizado por atos de repetição e não suportam mudanças de ambientes.

Segundo Informações encontradas no site da ASA - Autism Society of América: “O autismo é uma patologia diferente do retardo mental ou da lesão cerebral, embora algumas crianças com autismo também tenham essas doenças. Para a associação: “O Autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta grave por toda a vida. Acomete cerca de vinte entre cada dez mil nascidos e é quatro vezes mais comum entre meninos do que meninas. Não se conseguiu até agora provar nenhuma causa psicológica, no meio ambiente destas crianças, que possa causar a doença”.

Os sintomas são devido às disfunções físicas do cérebro, e podem ser verificados pela anamnese ou presentes no exame ou entrevista com o indivíduo. Os sintomes incluem:

1º) Distúrbios no ritmo de aparecimentos de habilidades físicas, sociais e lingüísticas.

2º) Reações anormais às sensações. As funções ou áreas mais afetadas são: visão, audição, tato, dor, equilíbrio, olfato, gustação e maneira de manter o corpo.

3º) Fala ou linguagem ausentes ou atrasados. Certas áreas específicas do pensar, presentes ou não. Ritmo imaturo da fala, restrita compreensão de idéias. Uso de palavras sem associação com o significado.

4º) Relacionamento anormal com os objetos, eventos e pessoas. Respostas não apropriadas a adultos ou crianças. Uso inadequado de objetos e brinquedos.

A Organização Mundial de Saúde (OMS), contida na CID-10 (10ª Classificação Internacional de Doenças, de 1991), classifica o autismo como:

Um transtorno invasivo do desenvolvimento, definido pela presença de desenvolvimento anormal e/ou comprometimento que se manifesta antes da idade de 3 anos e pelo tipo característico de funcionamento anormal em todas as três áreas: de interação social, comunicação e comportamento restrito e repetitivo. O transtorno ocorre três a quatro vezes mais freqüentemente em garotos do que meninas.

De acordo com a décima revisão da Classificação Internacional de Doenças – CID 10, o Autismo Infantil foi caracterizado como sendo um desenvolvimento anormal ou alterado, se manifesta antes dos três anos, apresenta perturbação do funcionamento nas áreas: interação social, comunicação e comportamento repetitivo. Em relação à incidência populacional, é em torno de 2-5 indivíduos para 10.000 e o predomínio para o sexo masculino (4:1).

Para Molfetta at all (1997, p. 514,515):

a Síndrome de Autismo Infantil não é mais considerada como entidade nosológica única, ou enfermidade com causa uniforme, e, sim, como uma síndrome comportamental de muitas etiologias, cujo início, no entanto, deve ser precoce. O autismo é uma síndrome comportamentalmente definida, que pode apresentar graus bastante variáveis de comprometimento, na qual, se pode ou não, demonstrar a presença de alguma condição neurológica, genética, metabólica, infecciosa ou emocional.

Descobrir as características desta síndrome é fundamental para o conhecimento e tratamento e também para vencer o preconceito.

ETIOLOGIA, DIAGNÓSTICO E CARACTERÍSTICAS DO AUTISMO

O Autismo atualmente é considerado como uma síndrome comportamental com etiologias múltiplas e curso de um distúrbio de desenvolvimento (Gillberg, 1990), usualmente combinado com déficits de linguagem e alterações de comportamento.

Conforme a Associação Americana de Autismo - ASA, a maior parte dos sintomas está presente nos primeiros anos de vida da criança, podendo variar em intensidade, de mais severo a mais brando. A criança autista não explora o ambiente e nem dar conta das novidades e costuma restringir-se e fixar-se em poucas coisas.

A criança autista apresenta algumas características que a identificam, como: o inicio do desenvolvimento da linguagem, porém repentinamente ela pode ser interrompida por completo; ela age como se não tomasse conhecimento do que acontece com os outros; pode, em alguns momentos, atacar e ferir outras pessoas mesmo que não existam motivos para isso; costumeiramente estar inacessível perante as tentativas de comunicação das outras pessoas e tem dificuldades em explorar o ambiente e as novidades e costuma restringir-se e fixar-se em poucas coisas (Friedlander et AL, 2003)

Também pode apresentar certos gestos repetitivos e imotivados como balançar as mãos ou balançar-se e tem o hábito de cheirar, morder ou lamber os brinquedos e ou roupas. Em relação a automutilação, pode ferir-se de forma intencional (FRIEDLANDER ea AL, 2003).

Existem fortes evidências de que o autismo é uma desordem neuro-desenvolvimental, possuindo uma base orgânica associada com anormalidades na função e estrutura cerebral. Nestes pacientes, o tronco cerebral e o cerebelo são menores, também possuem número reduzido de células de Pukinje, um número aumentado de dendritos no sistema límbico, além da hipoplasia dos lóbulos cerebelares VI e VII8 (SILVA ET all, 2008).

Importante ressaltar que os fatores pré-natais, como anormalidades cromossômicas, infecções virais intra-uterinas, ou desordens metabólicas podem ter importante participação na patogênese do autismo. Alguns pesquisadores acreditam que pode haver danos perinatais (SILVA ET all, 2008).

A incidência pode variar de 2-15 por 10.000 nascimentos, dependendo dos critérios diagnósticos adotados. Wing (1996) sugeriu que a ocorrência do espectro das desordens autísticas, compreendendo o autismo, a Síndrome de Asperger e outras condições autísticas pode alcançar 1 % da população em idade escolar. Para Silva at all (2008, p.192):

Algumas condições médicas podem ser citadas como coexistentes tais como a desordem apreensiva (30%), Síndrome do X-Frágil (2-8%) e escIerose tuberosa (1-3%), além de epilepsia, deficiência visual e auditiva e neurofibromatoses5. Dentre os indivíduos com esclerose tuberosa, 17-58% apresentam a DA, sendo nestes pacientes o retardo mental mais acentuado se comparado àqueles não afetados pela DA. Indivíduos autistas apresentam comportamento similar ao de pacientes com dano localizado dos lobos frontais e estruturas próximas, enquanto outros demonstraram sintomas parecidos com doença pósencefálica de Parkinson.

De acordo com Amstrong (1999) em torno de 75% dos pacientes podem apresentar retardo mental. Entretanto, de acordo com Johnson et al.(1996), este dado pode e deve ser questionado, por que a inteligência não é fácil de ser mensurada em autistas.

Para Klein e Nowack (1998), cerca de 60% dos autistas tem QI (quoeficiente de inteligência) menor que 50, 20% oscilando entre 50 e 70 e 20% possuem valores acima de 70. A Inteligência não-verbal é normal em 20% dos autistas.

É importante conhecer os fatores genéticos que são determinantes no Autismo Infantil, dentro as vertentes existentes, três aspectos têm sido estudados:

(1) A concentração familiar de casos de AI: autismo é mais comum entre irmãos de crianças afetadas;

(2) a concentração familiar de outras condições e/ou características em famílias d autistas: a presença de uma série de alterações discretas, porém possivelmente relacionadas com o AI em parentes próximos de indivíduos afetados;

(3) a conhecida associação entre AI e várias condições de origem genética (FOLSTEIN e PIVEN, 1991).

A vertente mais interessante em relação aos aspectos genéticos refere-se ao estudo da associação observada entre o autismo infantil e diferentes desordens que possuem determinação genética. Essas associações não parecem ser ocasionais. Um exemplo refere-se à síndrome do sítio frágil do cromossomo X ou síndrome de Martin-Bell. Sabemos que a segunda causa cromossômica mais comum é o retardo mental. Conforme Blomquist e col. (1985) e Goldfine e col. (1985), a ocorrência desta anormalidade cromossômica tem sido encontrada em 0% a 16% dos pacientes autistas.

Os mecanismos genéticos em questão ainda não são bem compreendidos, visto que estamos diante de uma síndrome desenvolvimental e comportamental que possui múltiplas causas, sendo também possível que tenhamos uma heterogenecidade genética. Os autistas que não apresentam evidências de desordens genéticas, uma variedade de outros fatores podem estar em jogo tais como autossômico recessivo, herança ligada ao X, modelos multifatoriais e poligênicos (SMALLEEY, 1991).

Para abreviar nossa discussão em relação aos estados envolvendo os aspectos genéticos no autismo, podemos afirmar que existem algumas condições geneticamente determinadas que possam estar associadas ao autismo. Nos casos onde a etiologia é desconhecida, há evidências de que irmãos de autistas podem ser também, afetados quando comparados com a população geral.

TIPOS ATUAIS DE INTERVENÇÃO E INCLUSÃO DO AUTISTA

Na atualidade se aceita que o Autismo possui uma base biológica, tendo assim as teorias que defendem uma gênese exclusivamente psicogênica e/ou psicodinâmica perdido um pouco da sua força. Sabemos que os sintomas variam bastante em relação à severidade e que nos casos que apresentam quadros de maior comprometimento, não conseguiremos a “cura”, quando muito, a minimização do quadro clínico.

Não podemos deixar o engano, em relação a possibilidade de cura, existir uma vez que temos o conhecimento que os casos descritos de cura se referem apenas a melhoras substanciais ou então a quadros mal diagnosticados, porém isto não significa que os autistas não devam receber o melhor tratamento possível sempre visando seu melhor desempenho e o desenvolvimento de suas potencialidades.

Uma vez diagnosticado, devemos identificar os eventuais prejuízos associados, para planejarmos uma intervenção abrangente. Estas intervenções foram desenvolvidas para ajudar crianças e adultos autistas e com outros distúrbios de desenvolvimento a adquirir habilidades de comunicação. Nestes tratamentos quanto antes iniciar melhor será os resultados.

Utiliza-se muito como intervenção, a hipoterapia, a musicoterapia, a terapia da fala, a natação, o contacto com animais nos tratamentos destes pacientes com um resultado quase sempre favorável. Existem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoterapêuticos, fonoaudiológicos, equoterapia, e outros, que não têm uma linha formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por outro lado dependem diretamente da visão, dos objetivos e do bom senso de cada profissional que os aplica (www.ama.org.br).

Os objetivos das intervenções educacionais para crianças com Autismo serão diferenciados e depende do grau de comprometimento nas diversas áreas de atuação. O importante e que saibamos que através dessas intervenções associado a inclusão delas crianças do ambiente escola e no meio social estimulará essa crianças a descobrir seus próprios potenciais e a ajudará não só a criança portadora do autismo como seus familiares através de sua dependência (MELLO, 2001).

RELAÇÕES FAMILIARES NA PERSPECTIVA DO AUTISMO

A família, primeiro grupo social que o ser humano pertence, é a unidade básica de desenvolvimento das experiências, das realizações e dos fracassos desse homem.

Porém o impacto, no caso das famílias com portadores de autismo, é bem maior. Existem pesquisas que investigam esse impacto e a natureza dos eventos causadores de estresse e as características próprias da criança com autismo. Pesquisas que demonstram a força que exercem um impacto sobre os familiares (BOUMA & SCHWEITZER, 1990; SALOVIITA, ITÄLINNA & LEINONEN, 2003).

A criança com autismo afeta de forma direta ou indireta o funcionamento dos demais membros na família, pois os portadores desta síndrome necessitam de cuidados especiais e acabam sobrecarregando seus familiares. Várias pesquisas apontam a existência de estresse, depressão e ansiedade em seus familiares principalmente em mães e irmãos destes portadores de autismo.

Importante destacar que no estudo de Bristol e Schopler (1983), os resultados apontam que os familiares de crianças com autismo apresentam padrões de estresse mais elevados do que famílias que possuem um filho saudável ou com Síndrome de Down, sugerindo assim que o estresse pode ser influenciado por características específicas do autismo e não apenas por um comprometimento global do desenvolvimento. As mães são as mais afetadas por estes problemas, pois a sobrecarga de trabalho e dedicação e bem maior sobre elas suas principais dificuldades, nos cuidados de seu filho e o comportamento e as dificuldades com atividades de vida diária, como por exemplo vestir-se, fazer a higiene, sair sozinho.

Os pais ficam mais voltados no trabalho com a finalidade de propiciar o lado financeiro e pouco se envolve com os cuidados diretos com estes filhos causando um grande conflito entre o casal .seus irmãos também são afetado diretamente, pois precisa adaptar-se e enfrentar os problemas severos apresentados pela criança com autismo e os conflitos entre seus pais . Muitas vezes, observa-se que o irmão cuida, brinca,alimenta, veste, auxilia na higiene e ainda se responsabiliza pela medicação do portador de autismo, na ausência (ou presença) dos pais.

Além desses aspectos, os irmãos também se preocupam com o futuro deles frente a comunidade. Essa sobrecarga de responsabilidade acaba afastando-os também do convívio com outras pessoas e causando um quadro depressivo nestes irmãos. Para reduzir este quadro de estresse parental existe grupos de apoio para essas família e portadores eles auxiliam estas famílias para lidar com o estresse causado por este transtorno, auxiliando no convívio com os outros. Sendo assim essas crianças e seus familiares vão se reintegrando a sociedade e melhorando sua qualidade de vida (GOMES e BOSA, 2004).

CONCLUSÃO

Este estudo teve como fonte de pesquisas vários artigos e livros que fala sobre o autismo e o impacto que essas crianças causam dentro do convívio familiar. Quais as maiores dificuldades encontradas pelos mesmos e que estratégias eles podem fazer para ter uma melhor qualidade de vida junto a uma sociedade. Pois essa síndrome ate hoje e motivo de questionamentos entre os estudiosos para chegar a uma resposta mais conclusiva no seu diagnostico. Foi contatado que famílias que tem portadores com autismo sofrem mais que uma família com síndrome de Down ou com crianças tidas normais. O autismo são pessoas com necessidade especiais tanto no domínio escolar como social e familiar, devendo, portanto merecer uma atenção especifica e exaustiva para seus cuidadores. Essa sobrecarga de dependência prejudica o andamento de toda a sua família casando um estresse em todos os seus integrantes em especial mães e irmãos destes portadores.

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